Nous sommes les parents de Mikołaj âgé de 7 mois. Mikołaj souffre d’amyotrophie spinale (SMA).
Après le diagnostic les médecins nous ont carrément laissés tomber, ils nous ont dit: mettez votre enfant en soins palliatifs, car son état ne va qu’empirer”
En ce moment, Mikołaj se trouve dans le service des soins intensifs de l’hôpital des enfants à Katowice. Il a déjà subi une gastrostomie endoscopique percutanée (GPE), grâce à laquelle il est alimenté et une trachéotomie, car il a besoin d’une assistance respiratoire permanente.
Après le diagnostic les médecins nous ont carrément laissés tomber, ils nous ont dit: mettez votre enfant en soins palliatifs, car son état ne va qu’empirer”
En ce moment, Mikołaj se trouve dans le service des soins intensifs de l’hôpital des enfants à Katowice. Il a déjà subi une gastrostomie endoscopique percutanée (GPE), grâce à laquelle il est alimenté et une trachéotomie, car il a besoin d’une assistance respiratoire permanente.
Mikołaj a été reconnu apte à rentrer à la maison a condition d’installer pour lui un système respiratoire à domicile. Cela implique des moyens financiers importants pour acquérir tous les équipements médicaux indispensables à sa survie. Il doit aussi suivre une rééducation, très coûteuse, que le Fonds national pour la santé ne rembourse pas pour les enfants atteints de SMA. Cette rééducation est pourtant nécessaire car elle peut freiner l’évolution de la maladie et donc prolonger la vie de Mikołaj.
Mikołaj a également besoin d’un fauteuil roulant adapté qui lui permettra de ne pas rester constamment alité.
Nous vous demandons une aide financière pour acquérir les équipements nécessaires et pour financer la rééducation dont il a besoin. Vous pouvez aussi nous faire parvenir un des appareils mentionnés ci-dessous, ce qui facilitera et prolongera la vie de notre fils si courageux.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Bank PeKaO SA Oddział 1 w Warszawie
pour les virements depuis l’étranger: PKOP PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
inscrire la mention suivante: 13401 Kamiński Mikołaj-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Nous nous engageons à faire parvenir à toutes les personnes physiques et morales qui auraient l’amabilité de nous aider les décomptes détaillés et les factures et si vous le souhaitez, nous nous engageons également à faire figurer votre publicité sur les équipements médicaux.
Mikołaj a été enregistre auprès de cette Fondation, nous attendons un numéro de compte pour que les contribuables qui veulent faire un don puissent y verser 1% de leur impôt ou tout autre montant.
Nous demandons aux personnes qui le pourraient de nous mettre en contact avec un pédiatre spécialiste de la SMA, qui accepterait de devenir le médecin traitant de Mikołaj (nous habitons à Będzin), ainsi qu’avec des rééducateurs, des physiothérapeutes spécialistes de la colonne vertébrale et un neurologopède.
Si vous le souhaitez, nous vous enverrons l’attestation confirmant le handicap de notre fils et le diagnostic réalisé par une équipe des généticiens. Pour toute question complémentaire, vous pouvez nous joindre au (+48) 667 012 664 ou par e-mail: nea.ania@interia.pl.
Voici la liste des appareils mentionnés plus haut, dont les prix nous ont été indiqués par les fabricants:
1. Un capnographe - environ 40 000 PLN (10 000 euros)
2. Un dispositif d’assistance à la toux (coflator) - environ 22 000 PLN (5500 euros)
3. Un fauteuil roulant adapté – environ 18 000 PLN, Fond national pour la santé rembourse seulement 1800 PLN
4. Un coussin de rééducation – environ 350 PLN (90 euros)
5. Une table de rééducation – environ 900 PLN (225 euros)
6. Un matelas anti escarre – environ 1000 PLN (250 euros)
7. Rééducation 5 fois par semaine – coût mensuel environ 2 000 PLN (500 euros)
8. Un véhicule aménagé.
Nous vous remercions d’avance pour toute aide éventuelle.
Ania et Marcin, les parents
